Medycyna paliatywna – kompleksowa opieka nad Pacjentem. WYWIAD z dr Radosławem Czosnowskim, Ordynatorem Oddziału Medycyny Paliatywnej
W powszechnej świadomości medycyna paliatywna skupia się tylko i wyłącznie na uśmierzaniu bólu, który towarzyszy najczęściej chorobom nowotworowym. Bardzo często uważa się wręcz, że Hospicjum i Oddział Paliatywny to w zasadzie bliźniaczy zakres opieki medycznej nad Pacjentami. Tymczasem Oddział Medycyny Paliatywnej Podhalańskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II w Nowym Targu, skupia się nie tylko na leczeniu bólu, ale i uciążliwych objawów wynikających z istniejących chorób. To jest właśnie kompleksowe podejście do zdrowia i komfortu życia każdego pacjenta, również w przypadku innych schorzeń przewlekłych. Rozmawiamy z lekarzem Radosławem Czosnowskim, ordynatorem Oddziału Medycyny Paliatywnej nowotarskiego szpitala.
Kiedyś, gdy mówiliśmy o medycynie paliatywnej, to mieliśmy do czynienia z sytuacją, w której ta dziedzina była peryferyjną częścią opieki nad Pacjentem
To bardzo ważna część pomocy medycznej, jeśli mówimy o zdrowiu i komforcie życia Pacjenta. Mogę powiedzieć, że przede wszystkim zajmujemy się Pacjentem całościowo, w odróżnieniu od pozostałej medycyny, która zajmuje się tak naprawdę wybraną chorobą. Często spotykana jest taka sytuacja, że ktoś mówi: leczymy zapalenie płuc czy niewydolność nerek, a tymczasem, co wielokrotnie powtarzam leczymy konkretną osobę – z jego historią życia, priorytetami, ogólnym stanem zdrowia. I właśnie tak postępujemy na naszym Oddziale w nowotarskim szpitalu.
Często uważa się, że medycyna paliatywna to w zasadzie hospicjum. Jak jest naprawdę?
Faktycznie bardzo często w naszej świadomości to są synonimy. Warto tutaj przypomnieć, że coś takiego jak hospicjum istniało już w starożytnym Rzymie. Było to miejsce chorowania i opieki w schyłkowym okresie życia dla obywateli rzymskich, czyli dla tych „lepszych”. Natomiast było też coś takiego jak lazaret czyli odpowiednik późniejszego szpitala. To było przeznaczone dla wojska, niewolników, tych którzy nie byli Rzymianami i w ich hierarchii była to druga kategoria opieki. Wróćmy do czasów współczesnych i niespotykanego wcześniej, dynamicznego rozwoju medycyny. W pewnym momencie mądrzy ludzie zorientowali się jednak, że zapomniano o ważnej rzeczy. Medycyna bardzo się nazwijmy to technicyzowała, pojawił się nowoczesny sprzęt, nowe leki i procedury terapeutyczne. To oczywiście bardzo dobrze, ale przy okazji, gdzieś w tym wszystkim zaczął ginąć człowiek. Już w XX wieku człowiek zaczął gdzieś się gubić, a medycyna przestawała się interesować pacjentem i jego problemami. Skupiano się stricte nad „zlikwidowaniem” konkretnej choroby i wyleczeniem tej części naszego organizmu. Tymczasem bardzo często sytuacja wygląda tak, że samej choroby nie możemy całkowicie wyleczyć natomiast człowiekowi, który na nią cierpi możemy znacząco pomóc. Tutaj każdy od razu kojarzy to z nowotworami, bo często są to właśnie nieuleczalne choroby. Ale to tylko część prawdy, bo jeśli przypatrzymy się dokładnie, to często pomagamy pacjentom z innymi nieuleczalnymi chorobami. Mam tutaj na myśli: nadciśnienie, cukrzycę, miażdżycę, choroby wieńcowe czy wybrane schorzenia neurologiczne i tak dalej. To warto bardzo jasno podkreślić, bo w naszych umysłach coś nieuleczalnego to nowotwór. Tymczasem w ostatnich kilkudziesięciu latach schorzenia te, które kiedyś szybko prowadziły do śmierci pacjenta, teraz są chorobami przewlekłymi. Podobnie jak z cukrzycą, niewydolnością krążenia, które odpowiednio leczone umożliwiają długie życie. Obecnie pacjenci z nowotworami często długo żyją, leczą się latami, ale co za tym idzie, wymagają przez ten czas nieustannie pomocy i opieki. Często nie ma możliwości leczenia przyczynowego, ale konieczna jest pomoc medyczna takiej osobie. I właśnie tutaj wkracza medycyna paliatywna, której celem nie jest przedłużenie życia za wszelka cenę, bez względu na cierpienie Chorego Człowieka, ale też nie robi nic aby to życie skrócić. Zazwyczaj jest tak, że pogodzenie się ze śmiertelnością Pacjenta i dobre leczenie objawowe przedłużają życie i poprawiają jego jakości .
Jako pacjent powiem, że kiedyś często słyszałem, że w przypadku danej choroby „musi boleć” czy nawet przy zabiegu medycznym. To już przeszłość?
Stwierdzenie, że musi boleć, to jest po prostu bzdura i dyskredytacja tego, kto tak mówi. Już w starożytnych Chinach stosowano powszechnie opium jako środek przeciwbólowy. W medycynie średniowiecznej, np. arabskiej przy pomocy opium doskonale radzono osoby z bólami zębów. Mało kto o tym teraz wie, ale w przypadku problemów stomatologicznych, taki ząb był nawiercany, otwierany i do kanału wkładano kuleczkę opium. Już Średniowiecze i Starożytność sobie z tym radziły, aby uśmierzyć ból. W nowożytnych czasach powiedzenie Pacjentowi, że musi boleć, to jak już mówiłem dyskredytacja osoby, która tak mówi.
Oddział Medycyny Paliatywnej nowotarskiego szpitala – to poprawa komfortu Pacjenta właśnie poprzez uśmierzanie bólu?
Kolejny raz tutaj podkreślę, że nie tylko. Ból jest tylko jednym z elementów, aspektów choroby, z którą zmaga się konkretny człowiek. A jest przecież cała masa innych, równie przykrych somatycznych objawów. Znacznie gorsza od bólu jest duszność, proszę zadać sobie pytanie czy lepiej żeby bolał mnie nawet strasznie brzuch czy żebym czuł, że się duszę, co jest przerażającym objawem. Pamiętajmy tutaj, że niewydolność oddechowa, która zdarza się podczas leczenia to jedno, a duszność to drugie.
Można tutaj pomóc podając Pacjentowi tzw. tlen?
Niekoniecznie i tutaj dochodzimy do sedna sprawy. Często są zupełnie prawidłowe parametry oddechowe, gazometryczne, a Pacjent mówi, że się dusi. To może być skutek przebiegu różnych schorzeń ośrodkowego układu nerwowego, zmiany przerzutowych lub guzów w mózgu. Duszność może występować w przypadku nowotworów w obrębie np. szyi czy głowy i tlen niekoniecznie musi tutaj być rozwiązaniem. Owszem on często pomaga, ale tylko wtedy jeżeli mamy zaburzenia parametrów wysycenia krwi tlenem. Natomiast jeżeli mamy dobrą saturację, parametry gazometryczne, a Pacjent się dusi, to jedynie psychologicznie może to pomóc cierpiącemu. Oczywiście to też jest argument za zastosowaniem go, ale często bardzo dobrym środkiem przy nasilonej duszności są na przykład leki przeciwlękowe czy też leki zmniejszające uczucie duszności poprzez oddziaływanie na ośrodek oddechowy. Jeżeli mamy sytuację mocno stresową, to jest nam duszno, ale wcale nie brakuje nam powietrza.
Czyli duszność spowodowana dużym stresem nie wynika z nasycenia krwi tlenem, tylko jest to objaw somatyczny?
To wielowątkowy temat i nie ma tutaj prostych rozwiązań, schematów i postępowań działania. Zawsze staramy się patrzeć w kontekście całości pacjenta, a nie tylko jego konkretnego fragmentu. Zawsze powtarzam: problem z chorym polega na tym, że współczesna medycyna jest fantastycznie wyspecjalizowana w leczeniu poszczególnych jednostek chorobowych, mamy doskonałe procedury przy różnych schorzeniach i bardzo dobre algorytmy postępowania. Ale nagle przychodzi, przepraszam za określenie „złośliwy pacjent”, który ma problemy kardiologiczne, nefrologiczne, pulmonologiczne – dosłownie wszystko na raz. I osoba ta chodzi do lekarzy różnych specjalności i każdy z nich leczy jedną, jedyną jego chorobę. Tymczasem ten człowiek nie ma osobno chorych płuc, nerek i serca. Pacjent to całość, a objawy i dolegliwości z poszczególnych narządów bardzo często się zazębiaj i nakładają. Mało tego, często bywa tak, że leczenie jednego organu powoduje nasilenie problemów w innej dziedzinie. Trzeba to wszystko jakoś pozbierać, poskładać i tego pacjenta potraktować całościowo. Często jest też tak, że współczesna medycyna chce leczyć wszystko, nie biorąc pod uwagę czy dane schorzenie naprawdę tego wymaga. Mam stary podręcznik interny i staram się trzymać bardzo mądrej maksymy ze wstępu tej książki. „Nierzadko prawdziwa sztuka leczenia polega na umiejętności powstrzymania się od zbędnego leczenia”. Zresztą zbędne leczenie, postępowanie widzimy choćby w medycynie kosmetycznej, gdzie ktoś chce, żeby było lepiej, a wychodzi czasem, że ... pożal się Boże. W wielu sytuacjach jest tak, że lepiej pewnych rzeczy nie ruszać, gdy jest w miarę dobrze, bo często zamiast poprawić stan zdrowia to się go spaskudzi.
Jeśli chodzi o psychikę i emocje lekarzy – praca na Oddziale Medycyny Paliatywnej jest obciążająca? Wiadomo, że tam pacjenci odchodzą.
Nie do końca, pacjenci odchodzą w różnych okolicznościach, a paradoksalnie największa śmiertelność jest na Oddziałach Intensywnej Terapii. Mało kto sobie z tego zdaje sprawę, ale statystyki pokazują, że najwięcej zgonów jest na popularnych OIOM, bo tam trafiają najciężsi Pacjenci. Z kolei medycyna paliatywna czy hospicyjna stawia przed nami inne pytania: czy mamy możliwości dodatkowego poszerzenia leczenia, dodatkowej diagnozy itd. Jeśli nie, to w zasadzie koncentrujemy się na złagodzeniu objawów i kontroli problemów pacjenta. Zawsze też w naszym postępowaniu medycznym musimy sobie stworzyć listę priorytetów: co dla konkretnego Pacjenta jest największym problemem, co mniejszym, a jakie dolegliwości dobrze toleruje i mu nie przeszkadzają. Przykładowo: Pacjent odwodniony cierpi z powodu suchości śluzówek i uczucia pragnienia i dla niego najważniejsze jest zniesienie uczucia suchości. Tymczasem brak nam czasu (bo mamy „bardzo ważne” dokumenty do wypełnienia) aby po kropelce zwilżać jego suche usta. Podłączamy kroplówkę co odciąża jego rodzinę, pielęgniarki i lekarzy. Daje nam poczucie spełnienia. Tymczasem pacjent cierpi tylko z powodu suchości śluzówek, ale trzeba mu co chwile je nawilżać. W takiej sytuacji ta przykładowa kroplówka to wzięcie pod uwagę komfortu otoczenia, a nie samego chorego. Niestety w takim przeciętnym polskim szpitalu zazwyczaj podłącza się kroplówkę i tyle, a pacjent nadal cierpi. Pamiętajmy: Pacjent cierpi z powodu suchości śluzówek, z powodu braku kroplówki cierpi jego rodzina, pielęgniarki i lekarze.
Czyli trzeba myśleć o chorym w pierwszej kolejności?
Pacjent jest dla nas priorytetem i my na naszym Oddziale staramy się mu pomóc. Często pomoc efektywna dla pacjenta jest nierzadko w kolizji z obowiązującymi procedurami, które ktoś tam niemający wiele wspólnego z przedmiotem sprawy wymyśla. Są procedury, jest masa różnych druków, formularzy, które musimy realizować i wypełniać. Dzięki temu wtedy w ocenie zewnętrznej mamy bardzo dobrą jakość leczenia, natomiast ocena naszej skuteczności i efektywności leczenia, nie bierze pod uwagę opinii samego pacjenta. Stąd też takie sarkastyczne powiedzenie funkcjonujące w środowisku - „definicja pacjenta”. Pacjent to jest to coś, co przeszkadza nam w poprawnym wypełnieniu dokumentacji. Absorbuje nas, musimy się nim zająć, a wtedy brakuje nam czasu na dokumentację. To ona jest oceniana, a nie to jak czuje się pacjent. Osobiście uważam, że nie ważna jest jakość i ilość wypełnionych formularzy, tylko zadowolenie pacjenta. U nas dowodem naszych starań są ściany korytarza naszego Oddziału, gdzie przybywa różnych podziękowań od pacjentów lub ich rodzin. Obecnie jest tak, że powoli zaczyna nam brakować korytarza w tym względzie.
Jak pan postrzega przyszłość medycyny paliatywnej? Dużo się mówi o telemedycynie i technologiach cyfrowych.
To, o czym pan mówi to jest znowu odejście od pacjenta, który gdzieś w tym wszystkim ginie, staje się procedurą, kolejnym numerkiem czy kodem. Często wielu z nas nie widzi, że człowiek to taka konstrukcja, która wymaga obecności innych. To nie jest ktoś, kto może funkcjonować w samotności, co jest plagą naszych czasów. Kiedyś ludzie się spotykali, imprezowali, wymieniali różne informacje – spędzali wspólnie ze sobą sporo czasu. Natomiast w tej chwili te kontakty zaczynają się ograniczać do spotkań na czacie, do SMS-owania, często jakiś ekshibicjonistycznych różnych zdjęć na Facebooku czy Instagramie. Ginie relacja człowiek-człowiek, a efekt końcowy jest taki, że psychiatria nie wyrabia, mimo zmniejszającej się populacji.
Czyli ta samotność, izolacja społeczna pacjenta oddziałuje bardzo negatywnie?
Znamy klasyczną literaturę dla dzieci i młodzieży, czyli Kubusia Puchatka. Jest tam kilka takich fantastycznych prawd. Jedna z nich to gdy Kubuś zwraca się do Prosiaczka „Mogę coś dla ciebie zrobić? - Bądź. - Tylko tyle? - Aż tyle.” To jest istota sprawy. Nie ma nic gorszego niż bycie w samotności. Zresztą w tej wspaniałej książce są jeszcze inne bardzo głębokie myśli, których zwykle nie bierzemy pod uwagę: „Najważniejsze w życiu to miłość i relacje z innymi ludźmi.” „Sens życia polega na tym, by dawać i pomagać innym.” „Warto doceniać małe rzeczy, które sprawiają, że życie jest piękne.” Ma się to ni jak do wszechobecnego tylko JA, TU i TERAZ, reszta się nie liczy No i jeszcze jeden cytat, myśl jakże ważna w naszej pracy: „Myślenie nie jest łatwe, ale można się do niego przyzwyczaić
Czy to jest tak, że trafia ktoś na Oddział Medycyny Paliatywnej, Państwo ustawiacie mu najlepsze dla niego leczenie i on potem wraca do domu i może funkcjonować z rodziną?
To jest jeden z podstawowych celów, bo bardzo często pacjenci są leczeni przez onkologów, kardiologów i różnych innych specjalistów. Każdy z nich swoją działkę robi bardzo dobrze, tylko że to nie jest w żaden sposób połączone i pacjent ma cały szereg różnych problemów, które trzeba rozwiązać. Poza tym my po prostu często walczymy z powikłaniami leczenia nowotworów, bo moim zdaniem onkologia współczesna poszła w złym kierunku. Kiedyś jeżeli pacjent był leczony, miał jakieś powikłania, to zajmowali się tym również onkolodzy. Było to zgodnie ze starożytną zasadą, że jak leczysz i coś ci nie wychodzi, to sam po sobie poprawiaj. Natomiast w tej chwili jest tak, że pacjenci dostają leczenie onkologiczne i informację, że jakby się coś działo, proszę się zgłosić do najbliższego SOR lub lekarza rodzinnego. Czyli ja robię, ale jak coś pójdzie nie tak, to szukaj szczęścia u innych, a takich sytuacji mamy wiele. Leczymy więc poparzenia czy chorobę popromienną, powikłania po chemioterapii i różne zaburzenia w obrębie układu krwiotwórczego. Teraz też mieliśmy kilka przypadków ciężkich, toksycznych uszkodzeń wątroby po chemioterapii. Ma ona wyeliminować nowotwór, ale jednocześnie niesie też ze sobą ryzyko wyeliminowania pacjenta i trzeba temu zapobiegać. Leczenie onkologiczne ma w założeniu „zabić raka”, medycyna paliatywna ma za zadanie umożliwić możliwie najlepsze życie choremu Człowiekowi z jego „rakiem”.